佾雲居@夢十七 - 奶爸;俏媽;小公主s

每次帶婷婷出去玩.

總是有很多小朋友投以讚賞的眼光說, "這妹妹帶著太陽眼鏡很cool喔!"

雖然已經習以為常, 雖然婷婷聽了應該心理也會很樂.

但每次內心總會一揪,

不知她眼中的世界是個怎麼樣的世界?

婷婷滿一歲了,

回醫院檢查之前的一些問題點, 在醫院中看到蠻多的比較 serious 的病童, 感觸良多. 

不禁自問.

1. 為何那些重症的病童家庭總是阿公阿禡在帶? 
2. 為什麼他們的家境總是那麼不好呢?
3. 難道是因為家境不好==> 環境不好==> 造成母親體質不好?
4. 還是因為他們本身就因先天的基因疾病 ==>  造成家境不好 ==> 惡性循環
5.  難道就沒有辦法迴轉他們的劣勢嗎?
6. 想到這, 其實我還蠻幸運的,
     有女如斯可愛使我享受人生
     有病如斯讓我認清人生老病死的了悟
     有事如斯讓我想得更遠更廣
     有力如斯幫助更多的人.

婷婷已滿十個月了,

這一個月來因故看了各大醫院各大科, 並做了一些精密之檢查.  深深有個感觸, 覺得台灣雖然號稱醫療水準達到國際化, 但醫療體系還是延續數十年前的以 "醫科" 為中心來看病人.  疏不知 平常百姓何德何能知道自己應該看那一個醫院 & 掛那一科別.  國外大部份皆是以 "病症" 為

就以我為例, 

婷婷出生就有先天的 Coloboma, 首先:
1. 出生的醫院檢查不出來, 直說沒問題, 如不是我們心細, 硬是帶去多看幾間醫院可能就喪失了早療期.
2. 即使最後檢查出來是 "Coloboma", 醫生一樣兩手一攤, 這個無解, 一年 or 二年後再回來複檢, "無半點建樹"
3. 找了些國外的文獻及與國外醫院連絡, 才知道有一些其它的症狀需特別注意. (此為國內醫生不會告知的)
4. 國外醫院會安排其它科系的醫生及檢查, 以期提早知道有無其它的問題.  (以病人為中心)
5. 但在國內卻是自己想辦法 :
       i, 眼科 / 耳科 / 心臟科 / 小兒科 / 腎臟科 / 內分泌科 / 遺傳科.
      ii. 長庚 / 台大 / 馬階
      iii. 每個醫院 + 科系最少去二次.
      iv. 大部份的檢查無法排在同一天.
      v. 小朋友大部份需要吃鎮定劑, 辛苦了父母及小Baby.
     vi. 最少需要去 14 *2 = 28次  (勞民又傷財)

6.  最後所有的報告, 並無統一單位可以幫我解答及提供建議, 我也只能找更多的資料, 自己判斷該怎麼進行另類教育.

結論是國內的醫療體系真的有很長的一條路要走, 雖然各科的技術都已提升至國際水準.

可愛的婷婷六個月大了,
也該安排再去檢查status.
看看這幾個月來的努力是不是有一點成效, 每天的加強訓練, 反射訓練, 食補, 為的只是希望這一次檢查能聽到的答案是 " 上次的檢查有誤, 應沒有任何問題"

因專業醫師只於星期一早上看診, 與老婆請個假, 星期一一早去了趟長庚, 一路上抱著忐忑不安的心情.

進了問診, 醫師檢查了一會兒, 不發一言, 只是仔細檢查, 我也忍不住問:
『她的眼睛會隨著物體一起跟著轉, 是不是表示一切發育都正常 ? 』
醫：『她的眼睛會跟著動，只是表示她的肌肉似乎沒問題，而且可以由另一隻正常的眼睛帶動，跟眼睛視力的function 是沒關係的』
我聽了當場呆了一下.
『她現在看起來確定是有先天的不全，目前狀況分析是有 "斜視" "弱視"""無法全視立體畫面"，影響程度還無法準確知道，不過可以做一些儀器測試了解．』

接著就從早上耗到傍晚，做了
（超音波)
（電磁波）
（電腦視力檢查)

因只是六個月大的小baby, 點了四次朣孔放大劑及安眠藥，雖不忍，但也只能做完全部之測試．




超音波　－－　確定了幾個有遺憾的位置
電磁波　－－　數據太奇怪，無法判斷
電腦視查　－　Show 其近視及閃光，測了十幾次數據，約略有個idea.

接下來六個月，需list 一些action iterms in order to improve her sight as possible.

1. 每天約三小時之遮蓋訓練
2. 加強眼睛之靈活敏捷度 (球 / 玩具車 / 圖形 / 訓練對焦 / .......) 
3. 開始食用副食品, 增加各種天然對眼睛有幫助之食物 (深海魚/紅蘿蔔/.....)
4. 根據國外文獻腦神經發展的研究區分: 眼睛為發展快 (胚胎三個月) /但成熟慢的器官 (到 七歲)
     i.  0~6個月是眼睛細胞神經根據遺傳基因分裂 / 增生 / 連結, 以便後續發育使用. 
    ii.  7~14個月是進行下一階段的發展 -- slow down 增生之部分, 加強 connection and cut 的動作
             connection: 此時的 connection 是有意義之連結, baby 每天所見所思皆會在腦中形成連結及行走之路徑.
             cut : 此時也會每天進行 cut 的動作, 將不需要的部份 cut 掉, 只留必須的.
         這個時期是最重要的時期, 如果二眼有任何的不協調, 弱的那一隻眼睛將會留下最少之神經連結, 大部份之路徑會以強的另一隻為主.  此時會 cut 掉約 40% 無用之路徑.

    iii. 14~24個月時, 會持續進行, 除了 cut掉約additional 10%以外, 更會增加相乘/自我延伸之跟路徑

    iv.  2 yrs ~ 7 yrs, 會 jump 至另一階段, 約再 cut / 新增一些複雜的路徑, 以便進入成熟之階段, 以利後面幾十年的運用. 最後約有 30%~50%跟視力有關之神經細胞留下.

5. 所以有任何復健之動作及刺激, 24個月前是最有成效的, 可惜的是台灣這方面的資料少得可憐ㄝ, 醫生也只能辦斷會發生之問題, 但無法給家長更多的資訊及訓練方式.   積極一點的叫你半年檢查一次, 消極一點的是二年後再來, 可以檢查分析但不能解決問題, 如果分析完後no any solution.  大部份台灣的父母就只能默默承受.


所以到目前為此, 一切只能靠自己多收集國外的文獻及資料, 我也不知我的所作所為是否有任何的幫助, 但也不想就這樣完全放棄, 枯等長大後之結果.

 盡一己之力量, 不留半點之遺憾  
　

台灣醫學資訊的貧乏
( 找不到相關之資料)
台灣醫師素質之不平
(看了4名小兒科/3名眼科)
孩子是自己的, 細觀察, 不要完全相信醫生的判斷, 影響的是一生的發展.

查閱國外之文獻, 發現此機率為1/10,000, 國內應有不少類似症狀之案列, 特將所查閱/問到的點點滴滴在此一一敘述. 讓其它無法從台灣國內醫療網上尋求到的協助, 在此得到解答.

最終希望集眾人之力, 能讓小朋友快快樂樂之生活
 
在正常室內, 看不太出來二邊有何異樣,
但如在燈光下, 如仔細觀察, 便可查覺出左眼收縮非常緩慢, 如二者比較可看出一大一小. (如在室外日光下更是明顯).

第二天有請生產之XX 醫院小兒科醫生 (區域醫院)會診, 會診時醫師說看不出異狀.

第三天在請眼科醫師會診, 說二邊之大小是有點不同, 但應沒有問題. 若擔心可於二歲後再來檢查.

因實在不放心, 至醫學中心檢查,
Again, 會診二名小兒科醫師, 並無異狀, 再掛眼科檢查:
結果如下:
1. 左眼瞳孔下方疑似因胚胎形成, 未完全癒合, 以至於肌肉無法迅速反應活動.
2. 於同一部位內之視網神經也增生不全, 會影響往後視力發展. 且此為永久性傷害, 無法治療.
3. 目前醫學無法有效治療, 
4. 國內並無如此幼小就發現的案例, 無從判斷

所以一切只能靠自己了

Coloboma 為一專有名詞, 是一種先天眼疾之統稱:  其發生於胚胎形成早期, 眼睛結構並未完全形成, 沒有關閉.  因而在眼睛各個部份遺留一個大小不一的洞, 好發於 "眼球", "瞳孔", "視網絡", "水晶體", "眼瞼", "脈絡膜" 等部位.   其後遺症會因各部位之形成結構或是基因的影響有不同程度之傷害.  輕者有視差, 重者會發育遲緩/其它器官之不全.

除了眼睛各方面之發展外.

需特別注意 (Side Effect):

1. 會造成其它身體各部位之不全
2. 需注意聽力之發展(因發生之部位近於耳朵結構)
3. 兔唇
4. 發育遲緩
5. 腦部中央神經受損
6. 身體協調不佳
7. 心臟疾病
8. 腎臟疾病
9. 消化器官不良

因此, 如小朋友有此現像, 應特別注意其它之發展, 並同時施於不同程度之刺激及教育, 特別是在三歲前之黃金時期.

文附上一個眼睛結構圖, 有興趣的人可以自行參考看看