佾雲居@夢十七 - 奶爸;俏媽;小公主s

每次帶婷婷出去玩.
總是有很多小朋友投以讚賞的眼光說, "這妹妹帶著太陽眼鏡很cool喔!"
雖然已經習以為常, 雖然婷婷聽了應該心理也會很樂.

婷婷滿一歲了,
回醫院檢查之前的一些問題點, 在醫院中看到蠻多的比較 serious 的病童, 感觸良多. 
不禁自問.
1. 為何那些重症的病童家庭總是阿公阿禡在帶? 
2. 為什麼他們的家境總是那麼不好呢?

婷婷已滿十個月了,
這一個月來因故看了各大醫院各大科, 並做了一些精密之檢查.  深深有個感觸, 覺得台灣雖然號稱醫療水準達到國際化, 但醫療體系還是延續數十年前的以 "醫科" 為中心來看病人.  疏不知 平常百姓何德何能知道自己應該看那一個醫院 & 掛那一科別.  國外大部份皆是以 "病症" 為
就以我為例, 
婷婷出生就有先天的 Coloboma, 首先:
1. 出生的醫院檢查不出來, 直說沒問題, 如不是我們心細, 硬是帶去多看幾間醫院可能就喪失了早療期.
2. 即使最後檢查出來是 "Coloboma", 醫生一樣兩手一攤, 這個無解, 一年 or 二年後再回來複檢, "無半點建樹"
3. 找了些國外的文獻及與國外醫院連絡, 才知道有一些其它的症狀需特別注意. (此為國內醫生不會告知的)
4. 國外醫院會安排其它科系的醫生及檢查, 以期提早知道有無其它的問題.  (以病人為中心)
5. 但在國內卻是自己想辦法 :
       i, 眼科 / 耳科 / 心臟科 / 小兒科 / 腎臟科 / 內分泌科 / 遺傳科.
      ii. 長庚 / 台大 / 馬階
      iii. 每個醫院 + 科系最少去二次.
      iv. 大部份的檢查無法排在同一天.
      v. 小朋友大部份需要吃鎮定劑, 辛苦了父母及小Baby.
     vi. 最少需要去 14 *2 = 28次  (勞民又傷財)

可愛的婷婷六個月大了,
也該安排再去檢查status.
看看這幾個月來的努力是不是有一點成效, 每天的加強訓練, 反射訓練, 食補, 為的只是希望這一次檢查能聽到的答案是 " 上次的檢查有誤, 應沒有任何問題"
因專業醫師只於星期一早上看診, 與老婆請個假, 星期一一早去了趟長庚, 一路上抱著忐忑不安的心情.
進了問診, 醫師檢查了一會兒, 不發一言, 只是仔細檢查, 我也忍不住問:

台灣醫學資訊的貧乏
( 找不到相關之資料)
台灣醫師素質之不平
(看了4名小兒科/3名眼科)
孩子是自己的, 細觀察, 不要完全相信醫生的判斷, 影響的是一生的發展.

Coloboma 為一專有名詞, 是一種先天眼疾之統稱:  其發生於胚胎形成早期, 眼睛結構並未完全形成, 沒有關閉.  因而在眼睛各個部份遺留一個大小不一的洞, 好發於 "眼球", "瞳孔", "視網絡", "水晶體", "眼瞼", "脈絡膜" 等部位.   其後遺症會因各部位之形成結構或是基因的影響有不同程度之傷害.  輕者有視差, 重者會發育遲緩/其它器官之不全.
除了眼睛各方面之發展外.需特別注意 (Side Effect):1. 會造成其它身體各部位之不全
2. 需注意聽力之發展(因發生之部位近於耳朵結構)
3. 兔唇
4. 發育遲緩
5. 腦部中央神經受損
6. 身體協調不佳
7. 心臟疾病
8. 腎臟疾病
9. 消化器官不良因此, 如小朋友有此現像, 應特別注意其它之發展, 並同時施於不同程度之刺激及教育, 特別是在三歲前之黃金時期.
文附上一個眼睛結構圖, 有興趣的人可以自行參考看看