Coloboma 為一專有名詞, 是一種先天眼疾之統稱:  其發生於胚胎形成早期, 眼睛結構並未完全形成, 沒有關閉.  因而在眼睛各個部份遺留一個大小不一的洞, 好發於 "眼球", "瞳孔", "視網絡", "水晶體", "眼瞼", "脈絡膜" 等部位.   其後遺症會因各部位之形成結構或是基因的影響有不同程度之傷害.  輕者有視差, 重者會發育遲緩/其它器官之不全.




除了眼睛各方面之發展外.

需特別注意 (Side Effect):

1. 會造成其它身體各部位之不全
2. 需注意聽力之發展(因發生之部位近於耳朵結構)
3. 兔唇
4. 發育遲緩
5. 腦部中央神經受損
6. 身體協調不佳
7. 心臟疾病
8. 腎臟疾病
9. 消化器官不良

因此, 如小朋友有此現像, 應特別注意其它之發展, 並同時施於不同程度之刺激及教育, 特別是在三歲前之黃金時期.

文附上一個眼睛結構圖, 有興趣的人可以自行參考看看


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  • Alison
  • 慧眼獨具, 一目瞭然 _ 來自上帝的祝福

    偶然發現妳的blog, 感到驚訝與安慰.... 妳有正面積極的心態, 所以能成為一個特別有愛心的母親, 承接上帝交託給妳重要的任務,接受莫大的祝福!
    現在我的兒子小四, 也是coloboma; 合併視神經 視網膜, 虹膜缺損, 加上內斜視; 出生第三天就被我發現了... .接下來走的路徑與妳相同, 五個月大就抽出一管管血檢體基因, 看在我們的心滴血, 眼流淚不止, 免不了的輾轉反側與煎熬; 爾後的發展遲緩, 讓我辭去工作, 全心全力陪他復健治療,兩歲後讓他與四歲的女兒一起生活互動; 因早療介入, 使得兒子現在與正常孩子無異, 甚至有資優的情況! 上帝關了一扇門, 卻為他開了另一扇窗.... 兒子除了右眼內斜視的外觀外, 因著我們陪伴他成長, 心理與智能的發展, 健康且正常優異!(他說不要開刀矯正, 這是他特別的地方) 他是全家的開心果, 我的朋友們說他是上帝賜給我們的祝福小天使....^^
    與妳分享, 一路走來不容易... 但是我可以肯定: 迎接妳的會是一段笑中帶淚,驚喜交加的旅程; 妳會為著孩子的成長茁壯 不悔自己的付出, 且歡呼喜樂的收割! 上帝祝福妳! 耶穌愛妳和妳的全家人!!!
  • cloudlife
  • Hi, Alison,
    謝謝妳的鼓勵, 相信妳一路走來也是煎熬萬分, 尤其是在台灣病例/情況不明底下,要自行在黑暗中摸索. 當初在台灣找不到支援, 求助於國外醫療體系(e-mail/tel), 國外也有Coloboma的團體, 當知道這只是一個統稱,其帶來的後遺症可大可小. 從此, 前二年活在一個戰戰兢兢的七百多個日子裡, 害怕她無法走路, 害怕她無法言語, 害怕她生長遲緩, 害怕她無法長大,.....
    找了許多特殊教育的書籍, 只因她在各醫院的評估中各方面未嚴重到需要社會資源. 她總是在60分中徘徊. (除了一眼視力<0.1以外).
    到現在剛滿二歲了, 也不知未來的日子中還會如何. 但即使現代醫學無法有任何答案, 我們更深切的希望她能活得快樂.
    很高興聽到妳與小兒子皆渡過了這一刻, 也希望是否有機會能與妳聊聊
    連絡電話/mail如下:
    0910398309 / finawung@hotmail.com
  • Alison
  • Hi~俏媽Fina:
    妳的小公主好嗎? 應該唸小學了吧! 問候妳一切可好?? 我的兒子已經國二, 學習發展正常; 妳充實的生活伴隨孩子的成長, 一定十分精采 ^_^
    God Bless ~
  • Hi Alison,

    很高興收到您的問候,也非常感動您的關心。
    時間過得真快,三年多就咻的過去,我小女兒現在唸大班,生活與學習都很正常,這就讓我們放心也開心。聽到您兒子一切ok,也替您高興!

    近來少po文,都往FB跑,若您有用FB?希望可以互相交流經驗!

    cloudlife 於 2012/11/08 11:36 回覆

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