Golden eye 02.jpg

每次帶婷婷出去玩.

總是有很多小朋友投以讚賞的眼光說, "這妹妹帶著太陽眼鏡很cool喔!"

雖然已經習以為常, 雖然婷婷聽了應該心理也會很樂.

但每次內心總會一揪,

不知她眼中的世界是個怎麼樣的世界?

帶上墨鏡是為了消除她的不舒服感.

帶上墨鏡是為了減少別人對她有異的眼光.

帶上墨鏡是為了身為父母的一點補償之心.

但我們同時也希望

帶上墨鏡的她能夠看到別人眼中的戶外世界.

帶上墨鏡的她也能夠看到自己眼中的大千世界.

帶上墨鏡的她也能夠欣賞自己與他人的不同.

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因為不捨

因為擔心.

雖然去年再去看醫師時, 已知Coloboma在她的身上已是永久的印記.  而醫生也說其實不需要再回去複檢了.

但經過了一年多, 我們還是抱著一絲的希望.

希望多少能聽到稍許的好消息.

這次年紀稍長了, 應可以測得比較精準.

還是依正常流程測試一般.

電腦測試 : (近視與散光)

第一次:

左眼 : -450
右眼 : -150

第二次: (點散曈劑)

左眼 : -300
右眼 : -100

(這樣的結果還算滿意, 比預期的好太多了.)

接著測"視力"

還沒玩過, 趕緊來惡補一下:
(之前沒有想到要測試這項, 本想說都是電腦儀器)

"來, 婷婷, 妳先拿著, 考一下姐姐."

 

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"嗯, 乖, 來, 換妳囉"

這是最一般的測試, 但對婷來說卻是最困難的.

"來, 跟爸爸說,  卜卜車往那裡衝?"

突然一陣"靜悄悄"

婷婷好像自己也很失望一般無助的

"沒關係, 如果看不到, 就跟姨說看不到.  爸爸眼鏡拿下來也是看不到............"

之後聽到婷小聲的說.............. "看不到"

雖然口頭說 "沒關係"

但內心還是一陣痛.

Golden eye 04.jpg

這項測試頓時又把心情拉到谷底.

如果依照這個測試, 那黃金眼的視力"幾乎"等於 零

這................................應該不可能

可是之前的電腦檢測是 -450度ㄚ, 怎會視力變成 < 0.1了

視力與度數.  一時之間還真的忘記這二者的關係不一定劃上等號.

(取自林鴻源醫師的文章)

視力:視網膜神經分辨物體的能力

        2.0→1.5→1.2→1.0→0.9→......→

        0.3→0.2→0.1往前走→0.05→0.01

        可辨手指數 / 距離

        可辨手動 / 距離

        有光覺 , 無光覺

度數:對於眼球狀況的表示

             + : 遠視         - : 近視

視力的影響有可能是斜視, 青光眼, 視網絡病變, .........  而造成視力薄弱.

度數只是判斷眼球的焦距而已.

至於所謂的立體感在這個年紀還無法有效的測試出來.

最後醫生也只能再一次的作超音波已確定其眼睛各部位的生長情況是否有改變.

幸運的是目前為止並沒有更進一步其它的病變.

而可以確認的是.

視力非常.........................弱.
斜視.
懼光.
無法有立體感. (以後的3D電影......  老爸演給妳看.)
視野只剩一半. (上半部無法成像)

其實這樣的結果已算是非常欣慰.

因為並無國外獻例所列還有其它不可期的疾病
1. 會造成其它身體各部位之不全
2. 需注意聽力之發展(因發生之部位近於耳朵結構)
3. 兔唇
4. 發育遲緩
5. 腦部中央神經受損
6. 身體協調不佳
7. 心臟疾病
8. 腎臟疾病
9. 消化器官不良

其可愛的是:

拿掉太陽眼鏡, 躲在樹蔭下, 一樣是個清秀可人兒.

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明亮的雙眼還是這麼透徹

 

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帶上眼鏡別有一番不同的風味.

說實話, 在別人眼中婷婷是個非常安靜的"細阿妹"

曾經一度以為她有自閉症.

其實她都在靜靜的觀察他人的言行舉止.

相反的在熟人面前, 她常有著非常搞怪的動作與表情.

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甚至常常擺出另人發笑的表情.

Golden eye 09.jpg

孩子, 我相信妳一定能長得健康快樂.

孩子, 我也相信妳能充滿自信的面對未來.

為了妳,

我們願意為妳買幾株大樹擋太陽. 只為了妳能在平常白天無痛的享受戶外草地.

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為了妳,

我們願意為妳買最好的太陽眼鏡, 只為了妳能與常人一般愉快的在體驗戶外活動.

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為了妳,

老爸願意為妳買顆最好的閃光燈 (SB900), 只為了能將妳美麗的風采也能在室內留存而不傷害眼睛.

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為了妳,

我們願意將室內留最大的活動空間, 只為了能讓妳無慮的東奔西跑.

DSC_0009.jpg

最後來張"三姐妹"的合照.

各懷鬼胎的表情.

各韻風采

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只要妳健庚快樂就是我們最大的希望.

cloudlife 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(10) 人氣()


留言列表 (10)

發表留言
  • kam
  • 相信在爸媽的疼愛下.還有美好的環境..小朋友會漸入佳境的..不放棄的希望才有奇蹟..加油了
  • 謝謝!
    為小朋友許個快樂的未來一直是我們最大的動力.

    cloudlife 於 2010/08/26 11:07 回覆

  • 阿緬佳(新竹韓)
  • 佾雲:你們對孩子的關愛我很感動!加油!
  • 謝謝

    cloudlife 於 2010/08/26 11:09 回覆

  • chingwen
  • 我們願意為妳...

    感性的一句話:「我們願意為妳付出一切!」看著你們對婷婷付出了滿滿的愛,真的好感動人,眼淚都盈眶了,相信乖巧又聰明的婷婷,在你們愛的呵護下,一定會有奇蹟出現...
  • 靜雯姐,
    謝謝.
    奇蹟我們不敢想.
    只希望她能維持現在的狀況直到永遠.
    當然我們的愛是永遠不會變的.
    天下父母心.
    相信每個父母都願意為小朋友付出一切.

    cloudlife 於 2010/08/26 11:38 回覆

  • gigi
  • 我不知道是現代醫學檢查的進步或是現在人生活習慣或環境...等的改變,造成現在小孩眼睛出現問題的比率升高。我們家晴晴也在去年被檢查出弱視、高度遠視和斜視,戴了半年多的眼鏡和貼遮眼貼之後,視力從0.1進步到0.8。我想提供我的經驗給你參考,弱視是可以改善的,但要持續不能中斷,我因為不懂而輕忽,使得晴晴的視力又掉到0.4,挽救至今四個月了,卻還是只有0.5。這讓我心急和懊悔不已。
  • 謝謝妳的經驗分享.
    婷婷的狀況比較特殊一點.
    現在的確因為生活習慣與環境讓小朋友的視力問題的比率升高.
    如果只是弱視或許可以利用不同的訓練拉高其視力. (當然這也需要父母無比的耐心)
    然而婷婷是眼睛構造上有著先天的不全. 其視野成像也只限於下半部. 中心以上是無法成像的.
    我也研讀過國外的文獻,Coloboma 目前在醫界還是無解.
    不知晴晴幾歲了, 只要結構正常, 耐心的訓練應還可以讓她進步的.
    小朋友在六歲前, 視力約 0.8~1.0.
    加油.!

    cloudlife 於 2010/08/26 11:52 回覆

  • 秀
  • 看了你的文章, 好感動...看到你老婆抱著婷婷...那張照片, 忍不住眼淚都流出來了...因為當時你老婆心裡一定很難過...換個角度想, 婷婷好幸福, 還好她是你們的孩子, 你們那麼疼愛她, 給她那麼好的環境, 相信她會越來越好的.
  • 謝謝!
    我們是標準的要喝牛奶就自己養頭牛.
    雖然早知結果, 但聽到婷婷說"看不到" 時.
    我們的內心還真的一痛.
    接下來我們能做的就努力打照一個幸福的環境讓她成長.

    cloudlife 於 2010/08/26 11:59 回覆

  • 孩子的媽
  • 我想醫學不斷的進步,以後一定有方法解決的,你們這麼疼愛小孩,老天爺會知道的!!
  • 謝謝.
    我也研究過目前的人工電眼,
    現在研究的重點都在還有視神經的狀況下. (後天產生的)
    天生的情況真的要等"新的技術"現世了.
    不過現在看她每天過得快快樂樂就是我們最大的幸福.

    cloudlife 於 2010/08/31 17:36 回覆

  • 大娥
  • 我每天在醫院工作
    巨塔內生老病死總不斷上演
    我最佩服的是那些堅持的病人與家屬
    堅持的不是治療而是對生活快樂的堅持
    加油


  • 我也很欽佩在醫院工作的人員
    每天面對這麼震撼的教育
    心臟真的要很有力說
    你也要加油喔!!!

    cloudlife 於 2011/01/07 10:20 回覆

  • Bob
  • 提醒婷婷的爸媽要注意將來婷婷可能會有斜視的問題
    林口長庚眼科也有斜視的專門門診.


    我本身在四個月大時,因為外傷造成右眼視神經受損,
    到現在也將近50歳了,其實早就習慣這種「單眼」的生活,
    連開車都沒有問題.


    如果要說唯一的不便,就是右眼因看不到造成的眼球斜視

    從小到大,印象最深的一次,是上課上到一半,被老師叫
    起來罰站,理由是上課不專心眼睛看外面.....

    其實我是很認真的看黑板的,卻遭到老師冤枉,那時真的
    哭得很傷心....

    還有,就是有些自以為是的人幫我做的心理分析,
    說我「心虛沒自信」所以眼睛都不敢正視對方?!

    連我帶女兒去看長庚眼科看診,醫生對我的興趣還比對女兒高
    頻頻問我要去做斜視矯正嗎?!

    我想婷婷是女生,愛美是天性,還是多注意點好!!!
  • 謝謝Bob經驗的分享
    我們會注意的!!!

    cloudlife 於 2011/05/05 15:01 回覆

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